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关注世界炎症性肠病日年轻人多发专家呼吁关注患者生存和生活质量

发布时间:2021-01-08 19:58:27 阅读: 来源:护垫厂家

中安在线讯 27岁的肖景(化名)曾给自己定下了“做一名幸福的吃货”的人生愿望,但自从三年前被诊断患有炎症性肠病(英文简称IBD)后,她只能控制自己的食欲,并依靠药物控制病情,靠输入营养液获得营养。有好几次,偷尝美食,结果都是腹部剧烈疼痛、肠道内出血,最严重的一次,只能切掉一段坏死的小肠。肖景逐渐明白,这病是要伴随终身了,而她能做的就是如何与疾病和平相处,管好自己的嘴。

吃货天天拉肚子腹痛腹泻 其实是大毛病

“啊,又是吃稀饭,好想吃猪蹄、粉丝粉条、麻辣烫……”在安徽省立医院消化内科病房,适逢午饭时间,肖景正在跟母亲撒娇,而看到前来采访的记者,小姑娘不好意思地笑了。眼前这位27岁的姑娘,脸上时刻都挂着微笑。

“别看她这样,她脾气可坏了。”肖景的妈妈说道,六年前,肖景开始出现腹痛腹泻症状,吃什么都拉肚子,整个人都瘦了一圈……“这也不能怪我啊,就是很难受呀。”还没等妈妈把话说完,肖景就把话匣子接了过去。

“那时候到处看病,但就是治不好,我就以为自己得了绝症。一想到为什么绝症找到了我就很生气,喜欢摔东西。”谈到前些年的就诊经历,肖景一方面有点觉得对不起父母,同时还是有些气愤。刚出现症状时,肖景曾就诊于一家私立医院,经过反复检查和治疗,医生只说是胃肠炎,并反复强调病情很重。

“后来出现了肛瘘,他们就给我动了手术。手术后病情好转了一段时间,但不久又复发了,他们又给我开了些消炎药。”就在这样的反复之中,肖景度过了发病的最初几年。后来,终于在安徽省立医院把这个“怪病”揪出来,原来是克罗恩病。虽然不情愿,没一会工夫,肖景还是老老实实地把稀饭吃完了。

年轻人多发反复腹痛、腹泻、黏液便血要当心

肖景得的克罗恩病,其实是炎症性肠病的一种,这也是消化领域一种疑难复杂多变的疾病,诊治困难,并发症多,致残率高,又被称之为“绿色癌症”。

“目前炎症性肠病的发病机制尚不清楚,可能与环境、饮食结构变化等因素有关,这其中携带某些特殊基因的人群可能更容易患炎症性肠病。”安徽省立医院消化内科主任医师王巧民教授,致力于IBD诊疗工作多年,她告诉记者,正是由于发病机制尚不清楚,炎症性肠病目前无法完全根治,“其实就是一种慢性病,要伴随患者终身”。

“很多人认为炎症性肠病是罕见病,事实上并不是这样。在亚洲,中国是炎症性肠病发病率最高的国家,大约每10万人中,就有3到4名炎症性肠病患者。”据王巧民介绍,近十年来该病就诊人数逐渐增多的趋势非常明显,而且多见于15到25岁的年轻人。

被炎症性肠病“盯上”,麻烦可不止是肚子疼这么简单,很多十几岁发病的青少年,由于消化道受损,严重影响营养吸收,导致发育不良。而克罗恩病的“兄弟”,另一种炎症性肠病――溃疡性结肠炎,发病十年就有癌变风险。

“由于大多数病人和医院对炎症性肠病认识不够,造成误诊、漏诊或治疗不规范,影响了病情。如果能在肠道功能损害不可逆转之前,能有炎症性肠病专业医师开展专业性诊疗,是可以缓解和控制病情、减少复发频率的。”王巧民提醒,出现反复腹痛、腹泻、黏液便血等症状持续一个月以上,且经一般治疗仍不缓解者,应及早到正规医院消化内科就诊。

对于肖景想当“吃货”的愿望,王巧民也敲响警钟,“对于IBD患者来说,除了尽早明确诊断、规范治疗外,饮食控制也极为重要。辛辣、生鲜、油炸、油腻的以及不新鲜的食品,都要退避三舍。”

IBD是慢性病 规范治疗和自我管理是关键

5月21日,安徽省立医院举办世界炎症性肠病日公益活动暨病友宣教会,短短两年里,这样活动已经举办六次了,来自省内外各地的IBD病友们与医务人员交流,相互鼓励。

为了鼓励病友们,王巧民现场和大家分享了这样一个故事――一位孩子的父亲近期每天都会给她的微信发孩子大便的照片,“大便是一位12岁就发病的合肥男孩的,十年了,真是看着他一步步成长”,王巧民感叹道,从发病开始,这个男孩经历了误诊、确诊、治疗,复发,治疗,稳定,反反复复多个阶段。

“家人对我们极其信任,孩子也很配合治疗,但因为病情反复,甚至出现过危及生命的情况。我们一度认为孩子会中断学业,但他一直坚持读到高中,学习成绩还很好,考上了重点大学,现在已经长成大小伙,很快就要读研究生了。”王巧民说。

“最近一段时间压力比较大,所以他爸爸每天发大便到我的微信上”。普通人的难以接受,对专业的IBD医生而言,却是莫大的欣慰,因为成型无便血的大便往往意味着病人的病情处在稳定、缓解状态。“其实我想和大家说的是,炎症性肠病如果控制得好,患者是可以像正常人一样工作生活的,IBD患者同样可以追求自己的理想”,活动现场,王巧民用这个事例鼓励病友们,规范治疗,控制好病情,学会自我管理、自我调节,乐观面对生活。

自组建IBD专业诊疗团队以来,在安徽省立医院消化内科接受正规治疗、疾病管理的IBD患者超过500人,王巧民说,“安徽省IBD病人的数量远不止这些,很多基层的病人没有诊断出来,还有很多吃了点药就不愿意治疗了。前段时间有媒体报道,一个年轻人生病想吃饭又不能吃饭的病例,其实就是典型的IBD患者,只要及时接受正规的治疗、保持良好的心态、积极乐观的面对生活,对患者病情的稳定都有非常大的帮助。”

在王巧民教授的带领下,2015年,安徽省立医院在省内率先成立了包括消化内科、胃肠外科、影像科、病理科、营养科、药剂科、检验科、消化护理等在内的IBD多学科诊疗团队(MDT),通过多学科的疑难病例讨论,开展病情、营养、心理健康及生活质量方面的综合评估,帮助IBD患者控制症状、预防复发、提高生活质量和幸福感,早日回归社会。为了真正服务好IBD病友,医护人员还通过线上线下联络的方式自发性承担起了炎症性肠病的管理、教育和服务工作,消化内科护士长江秋霞是这一工作的主要牵头人。

据江秋霞介绍,目前安徽省立医院通过建立医务人员与病友的QQ群、微信群,定期召开病友联谊会、医患宣教会等方式,形成了炎症性肠病病友的关爱大家庭。“网络上,团队每天都会安排专人为炎症性肠病患者答疑解惑。很多病友也常常为我们的活动提供服务,是热心志愿者。他们的乐观、热情同样感染、激励着我们,是我们学习的榜样。”

“医患是一个战壕里的战友”,在王巧民看来,这句话的含义,在面对IBD这种疑难复杂的慢性病方面体现得尤为明显。“急性发作期间接受及时正规的治疗,相信、依从医生和治疗方案,病情稳定缓解期间,个人占主导,做好自我管理,控制好饮食和生活作息。不同阶段,医患分工侧重不一样,一定要相互协作,才能与疾病和平相处”。

专家呼吁:全社会共同关注让“蓝瘦香菇”的人笑对生活

由于炎症性肠病难以根治,易复发,患者不仅要经历身体上的折磨,还要承受疾病给工作、学习、生活带来影响,联谊会上,有病友笑称自己就是个“蓝瘦香菇”的人。

除了规范治疗和自我管理,费用问题是摆在IBD患者面前的一个绕不开的话题。由于目前国际上公认的最有效的IBD急性期控制病情的方法之一就是生物制剂治疗,这类药物不仅昂贵,还不在医保范围,另外相关的药物和营养液的维持治疗,也都费用不菲,“我们见到过不少患者因为费用问题,难以维持甚至放弃治疗的情况,年纪轻轻,生活质量很差甚至失去生命,令人很痛心”。

作为安徽省医师协会消化医师分会的主任委员,王巧民和她的IBD团队与病友、同道一起座谈交流,同时发出倡议,期望引起政府、社会及公众对lBD这一疾病及患者群体的关注与重视,“一个人的力量是微弱的,疾病往往和家庭、社会密切相关,目前高血压、糖尿病这样的慢性病已经得到了普遍的关注,融入了大健康政策中,而像IBD这样的特殊复杂、难以根治且在年轻人中多发、危害性大的慢性病,还需要引起全社会更多的关心、关注”。

据悉,目前已有部分地区将IBD纳入医保慢病管理范畴,王巧民表示,期待我省也能在不久迎来好消息,让“蓝瘦香菇”的IBD病友们真正有底气笑对生活。(方萍 高概 记者 王佳)

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